终末期肾病(尿毒症)

儿科医者 徐虹:拯救尿毒症孩子

本文转载自复旦大学附属儿科医院公众微信号,版权归原作者所有。原文刊登于2015年8月1日东方早报身体周刊。


穿过复旦大学附属儿科医院熙熙攘攘的门诊大厅,来到小儿肾脏病和泌尿系统疾病诊治中心,空间一下子舒朗起来,温馨而祥和的诊疗室里贴着各种卡通图案,更像身处儿童乐园,而非让人望而生畏的医院。当徐虹走进来,她亲和的笑容与温馨的环境切合,很难不让人想起“仁心仁术”这四个字。

儿科医者 徐虹:拯救尿毒症孩子01.jpg

图片系转载


身为复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学小儿肾脏病和泌尿系统疾病诊治中心主任,多年来徐虹从事小儿内科肾脏疾病、风湿性疾病的临床诊治与科研教学工作,并带领复旦大学附属儿科医院儿童肾脏病专业,在国内率先启动小儿慢性肾功能衰竭的综合管理和治疗,完成第一例自动腹膜透析病例和第一例儿童专科医院的 肾移植病例;建立国内第一个小儿遗尿专科门诊并成功举办中国第一届小儿遗尿专题研讨会;率先开展大规模的小儿尿液普查,以早防早治,减少慢性肾功能衰竭的发生;建立系列的专科、专病随访门诊成为医院的特色;在多方支持下,建立国内首个“上海市儿童慢性肾衰竭帮困基金”和“生命源泉儿科透析基地”。


徐虹很忙,但她言语间洋溢着满满的幸福和满足。她总说自己什么也没做,是患儿把医务人员的善良和爱心激发出来了,其实当她心里只有患儿时,自然也就看到了孩子们的需要。“作为他们的医生有很多可以为孩子做的事,这个职业的意义甚至远超出我现在的理解,我想为他们做更多事。”这一刻,外表温婉的徐虹看起来更像 一个充满力量的妈妈。


募集小儿透析基金

在日本攻读博士后时,徐虹惊奇地发现,很多做透析并接受肾移植的孩子都恢复得很好,不但能过上正常人的生活,还可以生育下一代。可当时在国内,遇到肾衰竭或是尿毒症的孩子几乎只能放弃治疗,自此徐虹的心中埋下了一颗希望的种子。


时至2001年的一个秋日,8岁的女孩莉莉(化名)在家中突然鼻血不止,到后来甚至大口往外喷血,家人赶紧把她送到医院,徐虹被请来为莉莉会诊,诊断后发现莉莉竟已是肾功能衰竭晚期,两个肾已经完全萎缩。


听到这个消息,莉莉的父母顿时感到天旋地转。要知道,肾功能衰竭在儿童中的发病率是百万分之五到百万分之十,他们怎能相信,这么微小的几率,竟会降临到自己女儿的身上。这朵还未绽放的花朵,才刚刚享受到阳光雨露的一丝滋养,还未来得及向这多彩的世界绽放笑脸,就要开始面对狂风暴雨的侵袭。最令莉莉母亲费解的 是女儿向来状态很好,并没有特殊的不适症状,怎么这病就来得如此汹涌?


生命不能等待。面对危情,徐虹提出,唯一可行的只有“腹膜透析”了,这是一种用“清洗液”来清洗体内“毒素”的治疗方法,而这些“毒素”本该由肾脏负责排 泄。一天一次的透析,把家里的积蓄迅速变成了药物。莉莉的父母和许多肾病孩童家长一样,对女儿的治疗充满了忧虑。在苦涩的境遇面前,莉莉那渴望生命的眼神 一次次刺痛父母的心,也坚定着他们与病魔抗争的勇气。


万幸的是,四年求医问药的坎坷路途,一千多个日夜的坚持和等待,终于找到了移植肾的供体,当徐虹成功为莉莉完成肾移植手术后,莉莉也终于能一圆“上一整天课”的梦想了。


莉莉是幸运的,由于全家的坚持让这个故事了有圆满的结局,可徐虹坦言,目前,中国约有200万儿童患有慢性肾病,由于一些先天或后天的因素,如先天性多囊 肾、遗传性肾炎、IgA肾病等疾病,其中5%至10%的孩子在儿童或青少年时期会发展为慢性肾功能衰竭,这其中的部分患儿会发展到终末期肾衰竭,需要进行 肾透析或移植以维持生命。仅上海地区,以16岁以下孩子百万分之一的发病率计算,一年就会有新发尿毒症患儿30名左右,每年新发病人数以20%速度递增。


但不可否认的是,透析的治疗方式每年的花费约需7万元,若是没能找到匹配的肾源,家长们每年都需要支付这笔治疗费用。同时,加之家长恐惧等原因,徐虹接触到的半数以上患儿家属在面临是否让孩子接受透析治疗时,甚至选择放弃。


“其实,这非常可惜,他们完全可以享受到现有的医疗技术,完全有可能获得正常的学习与生活,因为腹膜透析、血液透析、肾移植技术等,都可使慢性肾病患儿逐渐摆脱疾病的折磨,大幅提高生活质量。”在为患儿惋惜之余,徐虹更愿意积极地行动起来。“医者父母心”或许在徐虹身上是最好的体现,为了不让患儿放弃治疗,徐虹决定自己来为透析患儿解决治疗经费问题。


开始总是举步维艰的,徐虹清楚地记得在2002年六一儿童节那一天,她拿着电话本请科室的医护人员一起,把和儿童相关的饮食店、服装厂、玩具厂等企业的电话都打了一遍,以期望得到一些捐助,非常遗憾的是,几乎没有人愿意捐款。


第一批捐款来之不易,徐虹带着孩子们出席过大公司的新年晚会,也去音乐会的舞台上讲述过孩子们自己的故事。孩子们坚持着,努力地想活下来,腹膜透析必须每天透,小龙是一个遗传性肾病患儿,为了节约,他省着透,间隔几天才透析一次,最后心脏功能受损,在来医院的路上就走了。徐虹总说,真的不想再看到这样的事情发生。


最终上海市儿童肾衰帮困基金向徐虹抛来了绣球,“第一笔20万元的捐助到位后,再也没有患儿因为经济原因放弃治疗了。”说起孩子,徐虹总是满目温柔。


该基金成立后,越来越多的人加入到捐款的行列中,直至2010年6月,还进一步扩大至“生命源泉-龙华古寺基金”,每年都有数百万元资金用以向全国儿童尿毒症患者提供救治和帮助、仪器购买、健康宣传教育、医生护士教育,还可根据需要为患病儿童制定自动腹膜透析计划或血液透析计划。

在家自动腹膜透析

病魔难夺少年志,江西尿毒症患儿柳柳不愿意放弃学业,每天他都背着透析液袋子上学。莉莉也不甘心从此就与病榻相伴,从二年级到五年级,始终三地奔走,把家庭当作了课堂,把医院当作了课堂。


孩子们坚决的求学之心深深打动了徐虹,同时也有一个问题始终萦绕在她心头:“究竟怎样才能更好地帮助到这些肾脏病患儿?”


虽然腹膜透析治疗对慢性肾功能衰竭儿童而言,在一定程度上可改善症状,但每天的透析花去孩子和家长大部分时间。2010年,国际上已推出一种自动腹膜透析机器,许多孩子盼望能有一台自动腹膜透析机,这样患儿就可以携带机器回家,依靠它在夜间睡觉时自动透析,早晨起来时即可像同龄儿童一样背着书包上学了。

1543672433581426.jpg

同年,在徐虹的推动下,复旦大学附属儿科医院成立了“生命源泉儿科透析基地”,这是中国内地第一个针对尿毒症儿童设立的“透析基地”,透析基地首批便采购了6台自动腹膜透析机,以租借的方式免费提供给需要的学龄患儿。


当这些仪器一一交到每一位需要透析的孩子手中时,仿佛社会各界爱心人士一起用他们浓浓的爱心,为这些慢性肾功能衰竭患儿插上希望的翅膀。徐虹说,慢性肾功能衰竭儿童的肚子上都有一根管子,这是他们的生命线,远比玩具来得更重要。患者及家属经过教育、培训,掌握腹膜透析操作后,便可自行在家中进行腹膜透析。借助全自动腹膜透析机,每日夜晚在睡眠中执行透析即可,白天时间可以正常工作、学习。


5年来,由原来只有6台腹膜透析仪,扩大为拥有50台腹膜透析仪、3台血液透析仪,基本可以满足需要透析的孩子的需求。目前也已成为国内最先进、规模最大的儿科透析基地,特别是腹膜透析规模,更是世界排名第五。

儿科医者 徐虹:拯救尿毒症孩子03.jpg

直至今日,已经至少69名病患儿童得到项目资助,其中10余位儿童成功获得肾源进行肾移植,彻底摆脱尿毒症侵扰。

儿科医者 徐虹:拯救尿毒症孩子04.jpg

图片系转载


双筛查“早防早治”

肾功能衰竭早期往往没有明显症状,而且中国的孩子没有尿筛查的习惯,以至于一旦检查出来就已发展到晚期,这种现象比比皆是。多年的临床经验让徐虹意识到,创建合理的筛查模式以便早期发现和干预肾脏病显得至关重要。


2003年徐虹率领团队做了多项调查后发现,使用尿试纸来为孩子做尿液筛查,不但操作简单,且检出率也很高。于是从2003年开始,在上海市卫生行政部门的大力支 持下,由儿科医院牵头,通过上海市儿科学会肾脏学组的多方面努力,在上海市范围内开展大规模的小学生尿液筛查,每年为新入学的孩子进行免费的尿液筛查,不少孩子在此次免费筛查中发现有慢性肾脏疾病,检出率约为1%。


经过十二年的坚持,最近儿科医院的一个数据让徐虹很是欣慰。五年前儿科医院肾脏科住院的病人中以4期、5期晚期病人为主,而如今,2期、3期的病人明显增多。“这个明显的数据变化可以看到终末期肾脏疾病患者已有明显减少,这不得不承认‘尿液筛查’起了关键作用。”


徐虹进一步解释道,首先是筛查本身会发现一批慢性肾脏病患儿,同时也加强了家长的检查意识,以后每年会带孩子检查,从而更有效地早期发现肾脏病。“早发现可以早治疗,至少一半的肾脏病可以早期治疗,国外很多数据也显示,经过尿液普查,整个红斑狼疮肾炎、急进性肾炎的透析比例都已明显下降,因为早期发现可以及早进行治疗,孩子也不需要发展到透析的地步。”


徐虹所构筑的儿童慢性肾功能衰竭综合防治体系中还包括超声筛查。随着对肾功能衰竭病因的深入分析,徐虹发现相当一部分儿童肾病是先天性畸形导致的,而这部分 患儿通过尿筛查是无法发现的,若是等到肾衰竭晚期才就医就会耽误病情。因此从2009年开始,徐虹对部分高危新生儿实施超声筛查,一旦被筛查出来,那么患儿在2岁之前便可以进行手术,康复率自然会大大提升。


交谈中,徐虹很少提及个人,但“团队”这个词屡屡出现,她一再强调今时今日学科的发展,团队作用功不可没。她说,儿科医院小儿肾脏病和泌尿系统疾病诊治中心有一个理念十分突出,那就是“病人的需求就是金标准”。


专家简介

徐虹,1962年出生,教授,主任医师,博士生导师。现任复旦大学小儿肾脏和泌尿系统疾病诊治中心主任、复旦大学肾脏病研究所副所长、复旦大学风湿免疫过敏研究中心顾问、复旦大学附属儿科医院肾脏科学科带头人、复旦大学附属儿科医院党委书记等职。